Skitnatt

Hur kan man ha ont överallt samtidigt?! Höll på att bli galen i natt. Tog 2 tramadol och började må illa. Inte försvann smärtan heller. Somna är ju inte att tänka på heller, så det fick bli insomningstablett till slut.

Och nu sitter jag här och mår illa och känner mig inte alls utsövd. Försöker hålla humöret uppe , men det är definitivt svårare sådana här dagar. Som tur är står inget viktigt på schemat. Får väl ligga i soffan och ta det lugnt och kanske sticka ett par varv.

Blev helt mållös

Satte mig vid datorn för att skriva om mitt dagsläge här men läste först lite andra bloggar och blev helt chockad över vad jag läste på  http://mittlivmedme.blogg.se/. Tappade tråden alldeles och ber om att få återkomma vid annat tillfälle.

Förvånansvärt pigg

Igår så var hunden och jag iväg och gick poängpromenad och busade i skogen i ungefär en timme. Det tar en stund att resa till skogen och även hem och min rygg protesterar ofta efter dessa bussturer. Och det gör den idag med  Men det är inte så mycket mer än det och det är ju underbart. 

Jag har varit i ateljén och försökt få nån slags överblick vad gäller materialtillgången. Blir ju så lätt att man samlar på sig för mycket. Nu har jag dessutom sagt upp mitt kontrakt med ateljékollektivet och ska flytta ut om 6 månader och känner att jag behöver veta hur mycket det är att flytta på. Cirka hälften av grejerna blev igenomgågna innan energin helt abrupt tog slut.

Det jag hann med var tygerna och jag känner mig nöjd med det. Alla band, knappar, trådrullar och tusen andra saker får jag ta itu med en annan dag och det är ju ingen panik med det.

Nu får jag försöka hitta en annan plats som passar mig bättre. Jag vill ju fortsätta tillverka och sälja aktivitetskuddar och även sy till mig själv. Då vi bor i en tvåa så kan vi ju inte få plats med det här hemma och jag vill absolut inte flytta nu när vi fått världens finaste uteplats. Men jag känner mig väldigt trygg i att allt ordnar sig på bästa sätt om man bara är positivt inställd.

Ikväll står äldsta barnet med sambo på schemat. Ska bli mysigt att få krama dom och tjöta lite. Men först ska jag tydligen ut med hunden. Han sitter i detta nu precis nedanför på golvet och verkligen stirrar på mig. Emellanåt grymtar han också. Får undersöka vad han vill.

Det är mycket nu

Förutom att jag fått MEdiagnosen så håller neurologen på att utreda mina till stor del känsellösa fötter. En del i det är att mäta hur snabbt signalerna går i mina nervbanor. Detta gjorde jag igår och det var ju inte helt behagligt att få ström skickad igenom benen kan jag säga. Som grädde på moset så låg en kallelse till Kirurgen på Östra.  Där ska jag genomgå en rektoskopi för att kolla upp om jag behöver operera en fistel jag haft ett tag.

Men nu fokuserar vi på att solen skiner, maken är hemma hela helgen, jag är nyklippt och hunden lika go som alltid.

Trevlig helg.

Att omvärdera

Den senaste tiden av mitt liv har jag fått omdefiniera mycket om vem jag är. Jag har alltid varit en morgonmänniska, men det är jag ju inte nu när man inte får sova på nätterna. Konstigt för mig , men även för min omgivning som är vana vid att jag är uppe i ottan. Har alltid varit snabb i både handling och tanke också vilket inte riktigt stämmer längre heller:)

Förutom att fundera på vem jag blivit, så funderar jag mycket på hur jag ska göra med mitt liv. Ska jag ha kvar min ateljéplats? Är tiden jag orkar spendera där värd resorna dit och föreningsarbetet som följer med att vara där?

På tal om ateljén; kolla vad jag fyndade idag

 Underbart, oanvänt tyg från 50-talet ungefär. Mjukt och skönt och såpass mycket så att det kommer att räcka till en klänning.

Jag funderar mycket på våra semesterplaner också. De får nog omvärderas också. Tanken sedan 2 år tillbaka är att vi ska till USA. Trodde ju att jag skulle blivit frisk tills nu. Men jag förstår att jag antagligen kommer må skit av att resa så långt. Får fundera ett tag på det.

Orka

Hur mycket elände får plats i huvudet och själen? Folk som bränner flyktingförläggningar och hatar. Frustrerade och förnedrade palistinier och ett nytt hemskt krig mot dom känns skrämmande nära.......

Att som grädde på moset förstå att Gottfries hotas med nedläggning........ Drar nu täcket över huvudet och hoppas blåögd som jag är att jag ska vakna till en bättre värld.....

Energigivare

På torsdagar är det körsång på schemat för mig. Jösses vad jag må bra av det! Förra gången mådde jag för dåligt och var kass i magen så nu var det så efterlängtat. Vi är 30 glada amatörer som har jättekul. De flesta har bara en gemensam nämnare och det är kvinnan som startat upp kören.

Igår var jag helt slut i kroppen när jag kom hem därifrån. Men själen var så pigg och glad så det gjorde ingenting:)

Och nu är själen glad igen efter att vi helt plötsligt fick äran att hänga med vår fyraåriga granne en stund ikväll. Nu fattas ju bara att få se Winnerbäck sjunga i Skavlan så kan jag somna med ett leende sen. 

De fina dagarna

Det finns ju fina dagar också. Dagar som den här. Dagar då det händer saker som gör att man nästa glömmer att det gör ont lite varstans. 

Då man äter superlyxig äpplekaka fullständigt dränkt i vaniljvisp tillsammans med sin mamma som man inte träffat på cirka 6 veckor. Man får sålt några av produkterna som man tillverkat i sitt lilla företag. Det ringer vänner som man saknat att prata med.

och så orkar man gå ut med bästa hunden och träffa andra hundar.

Paniken

Vad gör andra med kroniska sjukdomar för att inte gripas av panik vid tanken på att varje dag ska vara smärtfylld och begränsad.......Än så länge så har jag lyckats hålla ihop hyfsat, men vissa dagar så är jag sååå rädd för att paniken ska ta över att jag knappt vågar andas, Och det sammanfaller ju så klart med att man mår som sämst. Tanken på att man har cirka ett halvt liv kvar och att många av dagarna i livet ska man ha så ont att man knappt orkar stå upp. Det känns som  om man har gått genom en mangel och att man kommer falla i bitar om man rör sig........Man är för trött för att resa sig och stoppa i sig värktabletten som man vet knappt kommer att göra skillnad. Man kan dessutom inte be någon annan hämta den för  hjärnan vägrar komma ihåg vad den heter.....

Bra investering

Man behöver ju lite verktyg för att klara vardagen med den här diagnosen. En av mina bättre investeringar är den här

Vi köpte denna whiteboard som även är magnetisk när vi flyttade vid årsskiftet. Innan hängde allt på kylskåpet och jag hann glömma på vägen ut vad det var jag skulle göra. Den här hänger precis vid ytterdörren och är det sista jag ser innan jag går ut. Sparar papper också eftersom jag tar ett foto med mobilen på inköpslistan som är uppskriven här:) Det är ju verkligen så att om jag inte gör saker på en ggång eller skriver upp det här så trillar det genast ur hjärnan.

Måndagsexemplar?

Jag känner mig verkligen som ett sådant. Som om man slängde ihop mig lite hafsigt. Vill ju knappt prata om var man  har ont och andra symtom för det är så många så folk tror väl att man är tokig.....

Idag känner jag mig extra hophafsad efter besök hos neurologen som utreder mina känslolösa fötter och om de kanske gör att jag ramlar. Förutom lite rynk på näsan åt MEdiagnosen så fick jag veta att jag kanske har nåt som heter spinal stenos. Detta ger värk och känslobortfall i benen. Han berättade då han kollade mina röntgenbilder att jag inte heller såg ut som alla andra i ländryggen. Fattas en kota liksom då den längst ner har växt ihop med svanskotan. 

Nu blir det att utreda vidare ......

Men vänta lite nu.......

Såååå lätt man faller tillbaks. Efter en lung helg med väldigt lite aktivitet så ville jag "kosta" på mig ett par timmar i min syateljé idag. Promenerade i 20 minuter, åkte spårvagn, promenerade lite igen. Väl där sydde jag om en stickad filt jag fyndat på rea till en poncho och det var vad jag förutsatt att göra. Men när jag ändå var där så kan man väl sy sig en klänning? Det tog ju sin lilla stund och jag fick lie bråttom iväg för att maken skulle till jobbet och jag ville ju inte att hunden skulle vara ensam för länge.

Skulle bara in en kort sväng på Hemköp på hemvägen då jag köpt Naanbröd där i helgen som hade gått ut den 1/9. Trodde jag; det var ju för sjutton tillverkat då!!! Skithjärna!! Hade ju kollat 3 gånger för att vara säker på att jag inte läste fel. För att jag inte skulle ha gått i "onödan" så gick jag in och skulle bara kolla veckans annonsvaror. Det slutade så klart att jag handlade alldeles för mycket och alldeles för tungt. Nu sitter jag äntligen i soffan och håller alla tummar för att detta inte ska göra att jag får ett bakslag ikväll eller imorgon.

Tänker nog för mycket

Känner mig väldigt trött idag fast jag inte gjort särskilt mycket de senaste dagarna. Tror att jag lägger alldeles för mycket tid på att tänka på hur framtiden kanske blir och på att se samband och förklaringar på saker som hänt med min kropp de senaste åren.

Något som blir väldigt tydligt i ljuset av diagnosen är att hjärnan blir trött och funkar mycket sämre i samma takt som kroppen. I helgen så har det varit väldigt svårt att hitta ord och vid flera tillfällen säger jag nåt helt annat än det jag ville säga. Jag skulle t.ex ta fram en ny tub med handkräm och säger; "vänta lite, jag ska bara ta fram en cigarett". Vad kom det ifrån liksom? Röker ju inte ens...

Ett tydligt tecken på att jag gjort mer än jag klarar av är att jag börjar må illa, bli yr och måste lägga mig ner för att det ska bli bättre. Fick ett sådant "anfall" när jag var ute och gick med hunden i torsdags och var rädd för att ramla igen.

För att tänka lite mindre på sjukdomen går jag ut mycket och njuter av höstens alla färger och dofter.

Det här är väl inte den vanligaste blomma att hitta i oktober precis.

Skitdag

Ont, trött och snubblande. Ingen vidare dag . I huvudet snurrar tankar om hur det kommer att gå med läkarkontakter i framtiden  efter att ha läst på bloggen mitt liv med ME. Jag hade bestämt mig för att lista mig på en annan VC eftersom den jag går på är full av oempatiska läkare. Men jag förstår ju nu att det inte är så enkelt. Verkar ju vara samma elände och motstånd överallt. Blir trött bara av att tänka på det. Har försökt låta bli och klappat mycket på goa vovvar istället.