Tappade trådar

Gick till frysen när jag steg upp efter att ha gett upp tanken på att sova mer, då det inte funkat något vidare sedan 3-tiden inatt. Skulle tina upp bröd till min frukost. Nu när jag ska äta så finns det inget bröd. Hittade inte det bröd jag ville ha och fick syn på hundmaten och tog upp den och glömde brödet. Så är det hela tiden och man kan ju bli galen för mindre!!!! Undrar hur många gånger jag har skällt på min stackars oskyldige man då jag tappat tråden och gjort nåt galet utan att fatta att det är jag som är helt fylld med gröt i huvudet? Det är ju bra att vi båda nu vet att det är en del av ME.

Upp och ner

Känns väldigt mycket bättre rent smärtmässigt just för tillfället och jag antar att det är för att jag har tvärnitat på ansträngningsfronten. Gör verkligen bara det jag måste och känner att jag orkar med. Har ju självklart ont och särskilt i ryggen och under mina fötter, men inte så att jag gråter på kvällarna. Gråter gör jag desto mer om någon som jag inte ännu har berättat för frågar hur jag mår. Jättejobbigt att berätta att det är kroniskt och att över huvud taget berätta hur jag egentligen mår och har mått under lång tid. Innan har jag bara sagt att jag har ont. Har nog varit lite rädd för att folk ska tycka man är gnällig och konstig med alla dessa symtom.

En jobbig grej är att jag ramlar väldigt lätt. Har inte riktigt förstått hur det kommer sig än. Neurologen har konstaterat att min balans är dålig. Antagligen på grund av känslobortfall på stora delar av mina fötter. Men är det en del av ME:n? Vi får se. Eller blir jag kanske yr och det är därför jag ramlar? Senaste luftfärden var i söndags och så här ser delar av mig ut efter det.

Man blir ju lite begränsad i vart man väljer att ta sina hundpromenader. Jag ser till att alltid ta med mobilen och så går jag på vägar som jag vet att en del andra människor rör sig på. Vore ju inte kul att bli liggandes i nån skog och inte kunna förklara exakt var man är om man behöver ringa efter hjälp. På kvällarna går jag extra försiktigt inomhus också. Fick utskrivet Versatis som är ett plåster med lidokain och är tänkt att lindra smärtan under fötterna. Men det blir halt med plåster under hela fotsulorna. Får väl sitta still :)

I morgon är det dags för min andra B12 injektion. Då jag saknar all respekt för folket på min VC och vill ha så lite som möjligt med dom att göra ,så sticker jag mig själv.

Äntligen!!!

Äntligen slipper jag känna mig lat och otränad. Det är väl kanske det enda som för tillfället känns positivt med den här skitdiagnosen. Nu kan jag lägga mig och vila utan att lyssna på min lilla "Luther" som säger att jag borde göra lite nytta. Men det tar tid att lära om. Ofta har jag någon slags idé om hur mycket som ska göras på en gång; ska man putsa fönster så kan man lika gärna putsa alla på en gång, älskar att se botten i strykhögen, om man har värmt upp ugnen så kan man lika gärna baka en kaka när maten tas ut osv. 

Men idag så strök jag bara det jag orkade mellan vändandet av muslin (hur gör man ett tyskt y?!) som rostades i ugnen. Dessutom försökte jag att vara mindre "kan själv" och bad maken plocka in och ut plåten ur ugnen de flesta gångerna. Energin ska användas till att vara ute med vovven och hans kompis nr det är så här ljuvliga höstdagar. Stryka hinns ju med när det regnar.

Så här söt var han förra hösten min fina kompis

Vägen till diagnos

Hur länge jag faktiskt har haft ME vet jag inte. Det väcks nya tankar och jag ser nya samband med gamla händelser hela tiden. Men jag tänkte skriva ner hur det kom sig att jag sökte hjälp just nu.

Jag hade länge tänkt att jag att var i dålig form. Var ju liksom alltid trött och kände mig kass.

 Så i januari 2014 slutade jag att röka. Förutom att jag trodde att jag skulle få bättre ork så motiverades jag av att vi hade köpt en valp, som dels skulle kosta en del varje månad,men framför allt skulle kräva att jag orkade med långa promenader i framtiden.

Inte blev jag piggare av det. Men jag körde på min stackars kropp ännu mer. "det kommer, måste bara röra mer mig".  Tackade till och med ja till att jobba extra hos en kompis ett par dagar i veckan. Det gick ju, men tiden jag inte spenderade med att jobba så orkade jag ingenting. Grät av trötthet när jag kom hem.Tror att jag till slut började så sakteliga inse att något verkligen inte stämde.

Då jag har en lång sjukdomstid och många läkarkontakter bakom mig på grund av nervsmärtor i buken och är löjligt trött på det, så drar man sig för att söka hjälp.

När mina fötter började värka sjukt mycket i maj 2014 så började jag att söka hjälp dock. Det kändes som en konkret sak som skulle tas på allvar och då är det lättare att ta kontakt med vården.

För att göra en lång historia kort; jag sökte till min VC och fick träffa läkare nummer 1. Han var stressad och tog mig inte på särskilt stort allvar. Hem och gråta och köra på och tänka att man är bara överkänslig, gnällig och lat.

Ett tag senare sökte jag akut för en infekterad fistel och läkare nummer 2 som jag träffade då verkade väldigt bra. Glad i hågen och med nytt mod beställde jag en ny tid för fötterna hos denne. När det väl var dags för besöket ett par månader senare var jag helt slut efter att inte ha sovit bra på evigheter, värk som nu även satt i benen och en allmän känsla av att må pyton. Väl där bröt jag ihop. Hon säger på en gång "nu har du ju sökt för fötterna. Det andra har väl inte jag tid med?!" Hon säger till mig att jag måste boka en särskild utredningstid. Mellan tårarna frågar jag henne om det kommer innebära att jag ska vänta i ytterligare flera månader på hjälp. "Du hävdar ju att du har haft ont i flera år så det kan väl inte spela så stor roll?" svarar hon.
Till sist träffar jag läkare nummer 3 som inte vet vad han ska göra. Får åtminstone med mycket krångel smärtlindrande och insomningstabletter att ta till vid behov och till sist remisser skickade till en neurolog och till Gottfrieskliniken som forskar om fibromyalgi och ME.
Har varit hos båda vid 1 tillfälle och ska tillbaks till neurologen i nästa vecka och till Gottfrieskliniken om 2 månader. På båda dessa ställen hade man tid att lyssna och att försöka hjälpa mig. Neurologen har jag än så länge bara pratat med om mina fötter som förlorar mer och mer känsel. När jag sedan kom till Gottfries och de kom fram till att jag har ME så funderar jag på om fötterna är en del av det. Får prata vidare med neurologen.

Fortfarande i chock

Så är det nog. Har inte riktigt smält vad läkaren på Gottfrieskliniken diagnosticerade mig med. Myalgisk Encefalomyelit heter sjukdomen och förkortas ME. Här är en sida med mer information som jag tycker är bra. 

Känner att jag har ett stort behov av att ventilera mina tankar om kring det här och valet föll på att skriva en blogg. Dels tycker jag fortfarande att det är svårt att prata med folk om det utan att börja gråta. Kanske någon dessutom kan nytta och glädje av det jag skriver när de söker kunskap om att leva med ME.

Imorgon så ska jag försöka skriva ihop ett inlägg om vägen fram till diagnosen.